En dialogo con “Todo no se Puede” por FM CIELO 103.5, Yamila, la mamá de Santino – el nene de dos años que padece de Atrofia Muscular Espinal- contó que diariamente lucha para que la ANMAT apruebe el único tratamiento efectivo para este tipo de casos.
“Esta enfermedad es neuromuscular degenerativa y avanza en los primeros meses de vida de los bebes”, aseguró Yamila. Y siguió: “En poco tiempo ellos pierden la poca fuerza de los músculos que tienen. Santi nació bien y al mes y medio empezó con hipotonía, consultamos a su pediatra y vimos a neurólogos. Ahí nos diagnosticaron esta enfermedad”.
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El medicamento que necesita se llama Spinraza, varios países ya lo aprobaron pero acá el ANMAT no. “No es la cura de la enfermedad, pero da grandes avances, esperanzas de vida y detendría el deterioro de su salud”.
Y agregó: “Es un medicamento muy caro, sale 125 mil dólares cada dosis y cuenta con dos dosis por mes”. Además detalló que el 50% de los bebes mueren a los dos años de vida y “Santi tiene 2 años y dos meses, se imaginaran la desesperación nuestra”, confesó.
Por su patología, el pequeño, ni siquiera sostiene su cabeza, lo único que mueve es un poquito de los dedos de los pies y cuenta con traqueotomía y un respirador las 24hs.
Entrá y escuchá la entrevista completa en www.cielofm.com
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