Tras intensas semanas de difusión en las redes sociales y actividades de concientización en la vía pública, el medicamento que Manu necesita para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME) llegó a la Nueva Clínica del Niño de La Plata.
La Spinraza fue provista por la obra social AME para los primeros 60 días, pero los trámites deberán renovarse pasado ese lapso. “En cuatro meses vamos a tener que pasar por esta burocracia de nuevo para las siguientes dosis”, advirtió el padre del bebé.
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En el Facebook en el que se actualizan los avances del caso, la familia también insistió sobre la importancia de incorporar la droga al Programa Médico Obligatorio. “No bajamos los brazos en que ANMAT lo apruebe, porque Manu no es el único con AME y muchas familias tienen que luchar contra esta burocracia innecesaria”, sostuvieron.
Buen día @RubinsteinOk. Alguna noticia del registro de Spinraza para todos los pacientes con AME? Ya van a hacer 2 meses desde su promesa. Manu y muchos otros pacientes están esperando. No es un capricho, es su única posibilidad de vivir #TodosPorManu #QuieroVivirSpinrazaYa pic.twitter.com/fnNOEG4FqF
— [M]artin #TodosPorManu (@martinkeimel) 20 de septiembre de 2018
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, desde 2016 la Spinraza se posicionó como el único tratamiento que aumenta las probabilidades de supervivencia.
Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado. Actualmente se alimenta por sonda y tiene muy pocos movimientos de brazos y piernas. Sin cobertura, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.
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