A la jornada que tuvo lugar el sábado en la plaza Islas Malvinas para visibilizar el caso de Manu y concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), se le sumó el domingo un tuitazo bajo los hashtags #TodosPorManu y #SpinrazaYa.
Ayer antes de la jornada con toda la gente que se movió para que sea posible. Impresionante lo que vienen logrando #TodosPorManu #QuieroVivirSpinrazaYa pic.twitter.com/4w5Tjlp8NE
— [M]artin #TodosPorManu (@martinkeimel) 9 de septiembre de 2018
TE PUEDE INTERESAR
El Gobierno celebra la privatización de la plataforma gratuita Cinear, que “generará un ahorro de $330.000 USD anuales”
Según el Gobierno, con la privatización de la plataforma Cinear se ahorran 330 mil dólares por año "del bolsillo de los contribuyentes".
Asesinato en 1 entre 63 y 64: identificaron al muerto y liberaron al autor del disparo
Familiares del bebé platense y parte de la comunidad comprometida con la causa usaron la red social del pajarito para pedir que la obra social Swiss Medical se haga cargo del tratamiento y que la Spinraza sea incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO).
Necesitamos que @SwissMedicalG y @AseNacional se hagan cargo del tratamiento de Manu. Sin el mismo su expectativa de vida es de menos de 2 años #TodosPorManu #QuieroVivirSpinrazaYa
— [M]artin #TodosPorManu (@martinkeimel) 9 de septiembre de 2018
El caso del pequeño de dos meses movilizó a gran parte de la capital provincial y la campaña en la web iniciada semanas atrás trascendió rápidamente la ciudad.
Gracias a esto, una clínica lo aceptó como paciente, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el procedimiento y la Justicia estipuló que la prestadora debía garantizar la cobertura.
Si Spinraza estuviese en el registro general de la ANMAT Manu hoy ya tendría su tratamiento y no estariamos pasando por este interminable camino burocrático al que aun le faltan semanas #TodosPorManu #QuieroVivirSpinrazaYa
— [M]artin #TodosPorManu (@martinkeimel) 9 de septiembre de 2018
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, en 2016 la Spinraza se posicionó como la único droga que aumenta las probabilidades de supervivencia.
Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado. Actualmente se alimenta por sonda y tiene muy pocos movimientos de brazos y piernas. Sin la cobertura de la prestadora, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.
Hay esperanza #TodosPorManu #QuieroVivirSpinrazaYa pic.twitter.com/NqmfBQbzOr
— [M]artin #TodosPorManu (@martinkeimel) 9 de septiembre de 2018
La vida es un derecho, la salud es un derecho. La vida no tiene un valor material. Manu los necesita para seguir viviendo, el está peleando junto a sus papás x seguir viviendo #TodosPorManu #todospormanu #AMENOESPERA #swissmedicalayudaamanu pic.twitter.com/akCVKseP25
— Sonia Farina
TE PUEDE INTERESAR
