Al enterarse de que su hijo de menos de dos meses padecía Atrofia Muscular Espina (AME), una familia platense inició una campaña para pedir que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobara la aplicación de Spinraza, el único tratamiento efectivo contra la enfermedad que afecta a uno de cada 6 mil bebés.
Si bien gracias a la difusión del caso la institución autorizó un trámite de excepción para la aplicación de la droga, la obra social de Manu rechazó la cobertura y sus familiares convocan a una movilización para este mediodía en la puerta de la prestadora, ubicada en 7 entre 39 y 40.
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“Agradecemos al que quiera y pueda sumarse. De más está decir que la idea es que sea una manifestación pacífica, sin incidentes y respetando la propiedad privada”, publicaron los allegados al pequeño en las redes sociales.
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, desde 2016 la Spinraza se posicionó como el único tratamiento que aumenta las probabilidades de supervivencia.
Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado y actualmente se encuentra internado en el Hospital de Niños Sor María Ludovica con alimentación por sonda y respiración asistida. Sin la cobertura de la obra social, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.
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