Sociedad
FUE PRESENTADO HACE CASI 15 DÍAS

Todos con Bauti: Presentaron un amparo para que la obra social cubra la medicación

El bebé platense que padece la enfermedad AME tiene seis meses para que le llegue la medicación. Su familia dice que ahora está en manos de la justicia.

"Estamos firmes y esperando con toda la proyección positiva, confiados en que ya hay jurisprudencia y yo no creo que alguien quiera negarle a una criatura tener la posibilidad de tener una vida y una calidad de vida como cualquier otro bebé", contó Gabriela, la mamá de Juan Bautista Aguirre, el bebé con AME, en diálogo con Infocielo acerca de cuál es la situación del amparo judicial presentado hace casi 15 días para acceder a la medicación más cara del mundo.

Bauti padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y precisa conseguir Z olgensma, una medicación para poder tener una buena calidad de vida y frenar la enfermedad, que no tiene cura. En diálogo con Feudale Café, su mamá dijo que la obra social rechazó sus pedidos en tres oportunidades: "Hicimos los reclamos correspondientes a la Superintendencia de Servicios de Salud, al Ministerio de Salud, donde tampoco hemos encontrado respuesta, así que, agotando todos los recursos posibles, procedimos con nuestros abogados con el amparo judicial, en el juzgado N° 4 de La Plata".

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En septiembre del año pasado, la familia empezó la campaña de Todos con Bauti y en el transcurso de este tiempo conocieron otras familias con bebés con la misma enfermedad, que lograron acceder a la medicación por vía judicial: "Así que viendo que esos casos sentaron jurisprudencia, hablamos con abogados, también, e hicimos varios pedidos a la obra social". Ante la negativa Gabriela explicó: "Ahora queda todo en manos de la justicia".

Zolgensma es un fármaco conocido como el medicamento más caro del mundo, ya que es el más difícil de conseguir. Pero, desde el año pasado, la medicación para frenar la enfermedad se aprobó en el país: "El hecho de que esté aprobado para ser utilizado acá en el pais, en el registro de medicamentos, es lo que le abrió la puerta a todas las familias de bebés con AME con menos de 2 años hoy acá en Argentina", contó.

La familia de Bauti solicitó al juez abrir una cuenta judicial para poder depositar todo lo que han recaudado para contribuir con la parte que juntaron y que el resto de las partes se haga cargo de lo que falta: "A Bauti le quedan unos 6 meses de tiempo para que le llegue la medicación", narró.

¿Cómo está Bauti?

A la hora de ser consultados por lo bien que se lo ve al bebé, su madre detalló: "Tenemos el privilegio de tener un bebé con AME en estas condiciones, no es la regla general, es super importante que la gente lo sepa, porque no es lo mas común que un bebé llegue al año de vida con AME tipo 1 sin traqueo, por ejemplo, o en las condiciones que hoy está Bautista, es realmente para nosotros un privilegio y es uno de los motivos también super importante par conseguir la medicación lo antes posible porque si el está hoy en estas condiciones está más que apto para recibirla y las posibilidades para estar mejor son enormes".

Gabriela resaltó la importancia de la difusión, el acompañamiento y que se sepa de la enfermedad: "Es super importante que la gente sepa de la enfermedad, que conozca, que ante el mínimo síntoma pueden consultar, que se saquen dudas, que no tengan miedo, y saber que se puede y que cuando todo parece sumamente oscuro siempre se abre una puerta como nos está pasando hoy", destaca. "Desde el día que empezamos la campaña han sucedido muchísimas cosas en lo que tiene que ver con el registro del medicamento, de poder acceder", detalló esperanzada.

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