Sociedad
SALUD, DIGNIDAD Y DERECHOS Si duele no es normal: qué es la endometriosis y qué dice la ley bonaerense que promete mejorar la salud de las mujeres y disidencias
La provincia de Buenos Aires promulgó la Ley de Endometriosis, que garantiza el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad que afecta 1 de cada 10 personas menstruantes.
En los últimos días, el Gobierno de la provincia de Buenos Aires promulgó la Ley N° 15.491, una normativa que garantiza el acceso al tratamiento y diagnóstico de mujeres y disidencias que padecen endometriosis. Este importante avance en materia de derechos de la salud sexual y reproductiva fue, en gran parte, gracias a la fuerza y contención de "Endohermanas Argentina", una asociación civil de autoconvocadas con endometriosis. Para conocer más sobre esta condición y los alcances de la flamante norma, Infocielo dialogó con Celina Vadurro, integrante de la filial platense.
Desde la infancia y, especialmente, desde la aparición del primer sangrado, a las mujeres se nos enseña a naturalizar los dolores que a menudo resultan insoportables. Sin embargo, aprendemos, o nos vemos obligadas a aprender, a convivir con ellos y sobrellevar el sufrimiento constante.
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Como tantas otras, Celina es una de ellas. Desde los 17 años, la endometriosis acaparó todos los aspectos de su vida. La primera vez que pisó un hospital por los terribles dolores en su panza, la diagnosticaron con apendicitis. Sin embargo, lejos estaba de ser eso. Al operarla, los médicos descubrieron que era un problema en el endometrio y así comenzó su vínculo con una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 personas menstruantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a las personas con útero y se caracteriza por un dolor intenso durante la menstruación, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar que afecta en gran medida la vida de quien la padece. Consiste en una afección en la que, en la parte exterior del útero, crece un tejido similar a la mucosa interior del útero que puede causar un dolor intenso en la pelvis y dificultar que se consiga un embarazo. Puede aparecer a partir de la primera menstruación y hasta la menopausia.
Aunque no se saben cuáles son las causas de la endometriosis ni cómo prevenirla, existen tratamientos que permiten atenuar los síntomas y mejoran la calidad de vida. Es una enfermedad sin cura y que, en muchos casos, es necesario realizar una operación quirúrgica.
Desde que recibió su diagnóstico, Celina se sometió a seis cirugías. En la última, una histerectomía, sufrió una mala praxis con anestesia raquídea, lo que le dejó consecuencias neurológicas e insuficiencia renal. No solo tuvo que enfrentar graves problemas de salud, sino que también decidió llevar su caso a la Justicia.
"Yo me había enojado mucho con la endometriosis, porque iba a ser algo sencillo, un quiste de ovario endometriósico, pero terminó siendo una novela totalmente distinta a la mayoría de las pacientes endometriósicas", contó Celina Vadurro en diálogo con Infocielo.
El tiempo la ayudó a atravesar el duelo y así pudo volver a abrazar su historia con la endometriosis. Como sucede siempre que hay una problemática que afecte el cuerpo y la vida de las mujeres y disidencias, existe un grupo de personas que atraviesan lo mismo y listas para luchar contra los mandatos. Así fue que Celina llegó a Endohermanas Argentina, una asociación civil integrada personas que padecen esta enfermedad y que pelean por el reconocimiento de políticas públicas que garanticen el acceso a diagnósticos certeros y tratamientos efectivos. Tras ello, Alicia Sánchez, presidenta de la organización, convocó a Celina y a otras mujeres a crear la sede de Endohermanas La Plata.
Siendo ellas mismas pacientes, le ponen el cuerpo desafiando reglas socioculturales relacionadas con la sexualidad, la maternidad y, sobre todo, con el sistema de salud que históricamente ha hecho oídos sordos a las necesidades físicas y emocionales de las mujeres y disidencias. De esta manera, llevan adelante encuentros, charlas y capacitaciones con especialistas que acompañan no solo a personas con endometriosis, sino también a quienes enfrentan otras realidades, como la infertilidad y la adopción.
"Buscamos cuestionar los mandatos, con un lineamiento de una ESI feminista, integral y crítica, y también fortalecer la ESI desde la niñez y adolescencia. Yo insisto en que hay que estar ahí porque muchas veces vas a hacer una reunión a la escuela y ahí te encontrás con una comunidad entera. Somos hijas de los nuevos feminismos, que buscan romper con los mandatos patriarcales", remarcó.
¿Qué dice la Ley de Endometriosis de la provincia de Buenos Aires?
Uno de los principales ejes de trabajo de Endohermanas es su aporte a proyectos de ley u ordenanzas municipales en distintos puntos del país, que buscan brindar un tratamiento integral y obligatorio para todo el sistema de salud en relación con la endometriosis.
En este sentido, la gran conquista obtenida recientemente por este grupo de activistas fue sanción y promulgación de la Ley N° 15.491 de la provincia de Buenos Aires, cuyo objetivo es garantizar el derecho a la salud y el acceso a una atención integral y de calidad a las personas menstruantes que padecen endometriosis.
Entre sus puntos destacados, la normativa presentada por la senadora Sofía Vannelli (UxP) reconoce la cobertura médica integral; la implementación de protocolos específicos para la detección temprana de la endometriosis y su derivación adecuada; la designación de centros especializados para la realización de tratamientos quirúrgicos complejos, en el ámbito privado y el público; y la creación de espacios dedicados a la salud psicosocial de las personas con endometriosis.
Además, la norma establece que el IOMA y los efectores públicos de salud deberán prestar cobertura médica del 100%, en forma integral, gratuita y obligatoria vinculada a esta enfermedad no transmisible. Esto incluye medicamentos, tratamientos, terapias hormonales, anticonceptivos, diagnóstico por imágenes y hasta intervenciones quirúrgicas. A su vez, la endometriosis será incorporada a la historia clínica electrónica, con el fin de recolectar datos tendientes a producir información estadística.
El reconocimiento de estos derechos, esenciales para la calidad de vida de las personas menstruantes, resulta fundamental, dado que, en la mayoría de los casos, las pacientes desconocen su diagnóstico debido a la falta de acceso a información, la inoperancia médica o, simplemente, a los mandatos instaurados respecto a la menstruación y los dolores durante el periodo.
Desde una perspectiva patriarcal, las mujeres acceden a su diagnóstico recién cuándo deciden tener hijos, ya que la endometriosis, entre sus diferentes consecuencias genera dificultades para gestar. Sin embargo, existen mujeres que padecen esta enfermedad, sufren las consecuencias y continúan su vida desconociendo completamente la condición que tienen. Sin lugar a dudas, coloca a las mujeres y disidencias en una posición intrínsecamente vinculada a la reproducción y la maternidad.
Pero la ley no solo se concentra en lo médico, sino que también busca ampliar la mirada y permitir que todas las personas puedan tener acceso a la información sobre la endometriosis. En este sentido, la normativa establece que los programas de Educación Sexual Integral (ESI) deberán incorporar "información científica" acerca de esta enfermedad. De esta manera, se intenta que desde la niñez y la adolescencia comiencen a desarmarse los discursos patriarcales que giran en torno al periodo menstrual, la corporalidad y le genitalidad.
"Insisto con la ESI, porque con ella se abren un montón de puertas respecto a los cambios corporales y las sexualidades, pero también respecto a los deseos y las emociones. Muchas veces queda el ciclo menstrual con lo que es el sangrado, mes a mes, y no se mencionan todos los factores sociológicos y culturales que entran en juego con lo que es el tabú de la menstruación. También desde lo económico, la gestión menstrual es compleja. Una persona que tiene endometriosis tiene más pérdida. Si bien hay una política de gestión menstrual, es difícil acceder. Esto también incluye a lo educativo, porque hay muchas alumnas que faltan a la escuela por este dolor incapacitante y, por ello, están cinco o siete días al mes sin ir a la escuela. Entonces el docente tiene que estar ahí viendo que está pasando", detalló Celina.
Otro de los puntos destacados de la ley es la incorporación del mensaje sanitario "Si duele, no es normal. Consultá a tu médica o médico" en los envases, recipientes, paquetes o envolturas de productos de gestión menstrual y productos analgésicos de venta libre, usualmente destinados a aliviar dolores premenstruales y menstruales.
"Esta ley es el reconocimiento a una mejor calidad de vida. No hay por qué sufrir y pasar la vida tomando analgésicos sin saber que nos pasa. El sistema nos quiere así: calladas, medicamentosas y, hasta a veces nos consideran histéricas. Recién nos miran con una mirada compasiva cuando ya pasamos por un montón de pérdidas o intentamos ser mamás. Y es terrible que se logre la empatía después de eso. Parece que no tenemos derechos antes de decidir ser madres", concluyó.
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