Sociedad
Ya tiene media sanción

Cerca de la ley: cómo viven los pacientes con fibrosis quística

El proyecto de ley de fibrosis quística será tratado el jueves en el Senado. De qué se trata la normativa impulsada por familiares de pacientes que reclaman acceso a medicamentos que les permiten tener mejor calidad de vida mientras enfrentan la enfermedad que no tiene cura.

Faltan pocas horas para el tratamiento del proyecto de Ley de fibrosis quística en el Senado, que ya obtuvo media sanción en Diputados y fue impulsada por familiares de pacientes que reclaman el acceso a los medicamentos mientras enfrentan la enfermedad congénita que no tiene cura, pero tiene tratamientos que les permiten tener una mejor calidad de vida.

En la provincia de Buenos Aires, existe un registro obligatorio del Ministerio de Salud que reporta alrededor de 390 pacientes, entre adultos y chicos, de los cuales hay 169 a los que se les realiza el seguimiento en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, según confirmó Fernando Rentería, Director del Centro Provincial de Fibrosis Quística y Jefe del Servicio de Neumonología de ese nosocomio en diálogo con La Cielo FM 103.5.

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Según explicó el profesional, la fibrosis quística es una enfermedad genética, que se manifiesta con síntomas que aparecen en los primeros años de vida y van provocando un deterioro en el organismo que produce una enfermedad crónica a nivel pulmonar y una afectación del páncreas que no permite digerir bien los alimentos en 8 de cada 10 pacientes.

“Al no poder digerir los alimentos, no los pueden absorber y no pueden nutrirse, los chicos tienen una diarrea crónica que termina en una malnutrición”, explicó. Además, detalló que los pacientes con esta afectación tienen secreciones respiratorias muy espesas, que al estar estancadas se infectan.

Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tiene tratamientos”, señaló Rentería y afirmó: “Cada vez que cambia una gestión tenemos que ir a explicar qué es la fibrosis quística y qué les pasa a los pacientes”. Es por eso que destacan la importancia de que se apruebe una legislación que atienda los reclamos de las personas que padecen esta enfermedad, que surgen por los problemas que hay en el acceso a la medicación.

“La sobrevida ha mejorado en los últimos años, en los años 60 o 70 los pacientes tenían un promedio de sobrevida de dos años. Ahora, en los países más desarrollados está alrededor de los 40 o 50 años”, explicó el médico y remarcó que en nuestro país “hay algunas desigualdades en cuanto al nivel de sobrevida, entre otras por el factor socioeconómico”.

Este jueves, el oficialismo en el Senado de la Nación buscará aprobar la ley de fibrosis quística que ya obtuvo media sanción en Diputados, en medio de una polémica por la supuesta desautorización del presidente Alberto Fernández al ministro de Salud, Ginés González García.

Es que González García cuestionó algunos artículos del proyecto al considerar que serían de difícil cumplimiento y el mandatario nacional transmitió a los senadores del Frente de Todos la decisión de avanzar con la aprobación y corregir luego, mediante un decreto, las especificaciones del ministro de Salud.

El nudo central del proyecto de ley son los altos costos de las medicaciones y los problemas que tienen los pacientes para acceder a un certificado de discapacidad para que las obras sociales cubran el 100% de los medicamentos. Según explicó el titular del Centro Provincial que atiende a enfermos que padecen esta dolencia, la enfermedad “cumple los requisitos para acceder a los certificados de discapacidad” ya que los pacientes  sufren alteraciones funcionales permanentes en el páncreas y en las vías aéreas y, en cuanto a los más chicos, “tienen desventajas en la integración social y educativa”. “Se niegan los certificados porque al principio los síntomas son más leves y los pacientes no cumplen con los estándares de una discapacidad”, destacó Rentería.

“Apoyamos y necesitamos que haya un marco legal, no será la mejor ley y seguramente es perfectible, pero necesitamos que el Estado apoye a los pacientes”, finalizó.

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