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INFOCIELO.COM » Sociedad 07-11-2017

Alma tiene dos años y padece una extraña enfermedad que sólo sufren 40 personas en el mundo

La pequeña argentina es la única con déficit de múltiples sulfatasas en toda Latinoamérica. Su familia puso en marcha una campaña para poder realizarle una costosa operación en el exterior, antes de que la patología se torne irreversible.

Cuando tenía 18 meses, Alma fue diagnosticada con déficit de múltiples sulfatasas (MSD), una extraña enfermedad que sólo padecen 40 personas en todo el mundo. La pequeña es la paciente más joven y la única en Latinoamérica.

Hasta hace muy poco no existía cura; Sebastián y Verónica se enfrentaban a la idea de que su hija viviría, como máximo, hasta los seis años. “Para nosotros fue terrible, devastador”, confesó el papá en su paso por “BAD”, que se emite de lunes a viernes a las 16 horas por QM NOTICIAS.

Pero dos meses atrás el curso de la historia cambió: surgió la posibilidad de realizar Terapia Génica, un tratamiento utilizado para combatir otras patologías, que podría resultar efectivo en chicos con este padecimiento que afecta al cerebro, la piel y los huesos.

Alma dejó de caminar, de hablar y tiene los músculos contraídos. Si bien la estimulación temprana permitió que la pequeña mantuviera lo mejor posible su salud, para llevar adelante este proceso médico que podría salvar su vida se necesitan dos millones y medio de dólares.

A través de las redes sociales, la familia se comunicó con médicos de todo el mundo, logró la confirmación del diagnóstico gratuito de la nena en Italia y consiguió la mitad de la suma de dinero gracias a campañas iniciadas por asociaciones de Irlanda y Estados Unidos.

El año que viene debe realizarse una peración para que la enfermedad no se torne irreversible, según contó Sebastián, quien continúa recaudando fondos a través de la difusión del caso en Twitter, Instagram y Facebook bajo el lema “Una Cura Para Alma”. “La plata recaudada en Argentina la hicimos a través de la gente. No hubo empresas ni Estado. La gente nos ayudó y nos sigue ayudando”, agregó.

El próximo 3 de diciembre se llevará adelante un partido a beneficio en el estadio de Platense a las 11 horas, con la participación de jugadores senior nacionales e internacionales, famosos y deportistas multidisciplinas. También habrá shows, sorteos, regalos y muchos juegos para grandes y chicos.

Para colaborar con Alma se puede donar dinero a la Caja de Ahorro en pesos n° 000000330203044997, con CBU: 0290033910000030449975 y Cuit 27301366286 a nombre de Verónica Joffe. A su vez, las personas o empresas que quieran contactarse con la familia pueden enviar un mail al correo [email protected] o llamar al teléfono 15 3691 3527.

Mirá la nota en QM NOTICIAS, que se emite por canal 33 de Cablevisión Digital, 531 de Cablevisión Flow, 728 de DirecTV, 79 y 17 HD de Telered y 703 HD de Telecentro o en www.qmnoticias.com

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