miércoles 05 de agosto de 2020

A 3 años de la ley

Joaco y su legado: la historia del nene de Lomas de Zamora que iluminó la vida de los electrodependientes

Por: Milagros Montone

17 de mayo de 2020 · 16:24 hs.

El pequeño fue una de las caras visibles de la ley 27.351. Su padre está al frente de la asociación nacional que difunde los derechos de la norma. Una historia de lucha incansable por la vida

“Si ese equipo deja de funcionar, Joaquín deja de respirar”. Así describía Mauro Stefanizzi la dramática situación de su familia tres años atrás a este portal, mientras señalaba al tubo de oxígeno al que su hijo debía estar conectado las 24 horas.

Hoy, a dos meses de la partida del pequeño de Lomas de Zamora, esa breve y contundente explicación sigue vigente para miles de argentinos cuya salud depende de la energía eléctrica y que tienen gracias a su incansable lucha una norma que los protege.

Es que el caso de Joaco puso en agenda una problemática hasta entonces invisibilizada y fue crucial en la sanción de la Ley de Electrodependientes 27.351, que garantiza el suministro permanente y gratuito de electricidad para los pacientes con esa condición.

La entrada en vigencia de la normativa impulsada por la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED) cumple este domingo un nuevo aniversario. Al frente de la entidad, Mauro asegura que la parte más difícil tiene que ver con los requerimientos necesarios para acceder a fuentes alternativas de energía.

Los cortes de luz siguen estando, por eso pedimos que se flexibilicen los requisitos para que todas las familias electrodependientes puedan tenerla”, remarcó el joven en diálogo con INFOCIELO, y detalló que restan adherir a la ley las provincias de Formosa y Santiago del Estero, y que si bien en Corrientes y Jujuy recibió el visto bueno, fue vetada por sus gobernadores.

“Todos somos potenciales electrodependientes, nadie está ajeno”, sostuvo, y explicó que la garantía de insumos básicos para estos grupos beneficia a todos los usuarios del sistema de salud público. “Sobre todo en un contexto de pandemia y ante un posible colapso del sistema sanitario”, aclaró, e ilustró: “Esos 10 mil chicos y adultos que están conectados con un respirador en sus casas, de otra manera estarían en un hospital”.

 

Una historia de lucha

 

Joaquín nació el 4 de abril de 2014, casi tres meses antes de tiempo, con solo 700 gramos de peso y un 30% de probabilidades de vida. Esto hizo que sus órganos no llegaran a desarrollarse por completo, lo que lo obligó a permanecer más de siete meses en terapia intensiva y enfrentarse a una decena de cirugías antes de conocer su diagnóstico: displasia e hipertensión broncopulmonar. 

A los tres años, su casa era casi una unidad hospitalaria. Para sus papás era importante que pudiera realizar el tratamiento en su propio hogar para evitar el riesgo de contraer algún virus en cualquier centro de salud. Sin embargo, el aumento explosivo de las tarifas a mediados de 2016 puso en jaque a la familia de Temperley, que hasta llegó a vender un auto para afrontar las facturas de Edesur.

El derecho a la vida tambaleaba en decenas de hogares atrapados bajo la misma problemática. Pero el miedo se convirtió en fuerza y unión con la puesta en marcha de la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año consiguió la sanción de la ley

Joaquín falleció el último 15 de marzo tras una infección respiratoria. Tenía seis años y estaba internado en una clínica de Lomas de Zamora desde hacía una semana. “La vida fue muy injusta con él”, dijo Mauro ese domingo, aunque no sin recordar que también tuvo “risas, alegría, tardes enteras bajo un árbol” y un grupo de profesionales que “dio lo mejor, siempre”.

El pequeño conoció el mar, el río, el sol y el amor. El de un hermano “que lo extraña y pregunta por él”, el de su familia, y también el de miles de personas que lo “adoptaron” a distancia. En 2019, Mauro convirtió en libro su historia, para difundir un mensaje esperanzador bajo el lema de que “lo imposible, solo tarda un poco más”. 

“Es difícil. Todavía no caemos. Uno trata de sobreponerse pero, naturalmente, tenemos nuestros altibajos. Nos reconforta pensar que está en un lugar mejor, que ya no sufre, que su paso nos enseñó muchísimo y que a raíz de su lucha y lo que inspiró hoy hay una ley muy importante”, expresó el joven en un nuevo aniversario de la ley. 

Mauro Stefanizzi y Mayra Helman, papás de Joaquín (Facebook)

Mauro Stefanizzi y Mayra Helman, papás de Joaquín (Facebook)

 

La ley

 

La provincia de Buenos Aires adhirió a principios de enero a la ley 27.351, que garantiza la gratuidad del servicio eléctrico, la disposición de una línea gratuita especial por parte de las distribuidoras y la entrega de un grupo electrógeno para electrodependientes por cuestiones de salud.

La norma define de esta forma a "aquellas personas que requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un médico matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud".

Para materializar el beneficio, el Ministerio de Salud de la Nación tiene a cargo el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud. A través de su página web, los pacientes pueden inscribirse, realizar reclamos de facturación, pedir una fuente alternativa de energía, renovar su inscripción y actualizar datos. 

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