viernes 06 de diciembre de 2019

SOLIDARIDAD

Tiene seis años y para tratar su grave enfermedad necesita uno de los medicamentos más caros del mundo

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19 de julio de 2019 · 13:45 hs.

Braiton Núñez sufre el Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, un trastorno que afecta a menos de diez mil personas en todo el mundo. No tiene cura y cuenta con una alta tasa de mortalidad. Su familia está desesperada y pide ayuda.

Braiton Núñez tiene seis años y vive en el barrio Carlos Spegazzini, en Ezeiza, Buenos Aires. Sufre el Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, un trastorno que afecta a menos de diez mil personas en todo el mundo. Está internado en el Hospital María Ludovica de La Plata donde todos los días debe someterse a tratamientos muy invasivos en su sangre.

El único medicamento que puede mantener “dormida” a la enfermedad es uno de los cinco más caros del mundo. Por eso, su familia salió a pedir ayuda. En diálogo con Infobae, su madre contó: “Decidí salir a buscar ayuda donde sea. Braiton se puede poner grave o morir en cualquier momento y necesita esta medicación para que se pueda mantener dormida a la enfermedad. Nosotros no tenemos los recursos para pagar una prepaga y con lo que ganamos no podemos ni acercarnos a esa cantidad de plata", agregó.

Los problemas con su salud comenzaron en diciembre de 2018 y en ese momento su familia decidió llevarlo al Hospital público de Ezeiza donde quedó internado durante un par de días. Pero rápidamente debieron trasladarlo al Hospital de Niños de La Plata.

Esta enfermedad no tiene cura y el único tratamiento para controlar el avance es el medicamento Eculizumab, que se vende bajo el nombre comercial de Soliris y es distribuido únicamente por la empresa farmacéutica Alexion.

Así, desde mayo su familia comenzó una campaña por diferentes lugares para conseguir la ayuda. Presentó una petición en la web Change, donde en poco más de dos semanas, juntó casi 100 mil firmas. Precisamente, gracias a esta acción recibió el primer guiño de ayuda para el tratamiento.

CÓMO AYUDAR

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