Sociedad
TODOS POR MANU

Con un festival y un tuitazo, la familia del bebé platense volvió a reclamar por el tratamiento

Tras la jornada de concientización y difusión que tuvo lugar el sábado en la plaza Islas Malvinas, familiares del pequeño impulsaron una campaña en las redes sociales para pedir que la obra social cubra los costos del medicamento.

A la jornada que tuvo lugar el sábado en la plaza Islas Malvinas para visibilizar el caso de Manu y concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), se le sumó el domingo un tuitazo bajo los hashtags #TodosPorManu y #SpinrazaYa.

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Familiares del bebé platense y parte de la comunidad comprometida con la causa usaron la red social del pajarito para pedir que la obra social Swiss Medical se haga cargo del tratamiento y que la Spinraza sea incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

El caso del pequeño de dos meses movilizó a gran parte de la capital provincial y la campaña en la web iniciada semanas atrás trascendió rápidamente la ciudad.

Gracias a esto, una clínica lo aceptó como paciente, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el procedimiento y la Justicia estipuló que la prestadora debía garantizar la cobertura.

La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, en 2016 la Spinraza se posicionó como la único droga que aumenta las probabilidades de supervivencia.

Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado. Actualmente se alimenta por sonda y tiene muy pocos movimientos de brazos y piernas. Sin la cobertura de la prestadora, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.

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