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Vivir con endometriosis, la enfermedad invisible

Mariela pasó más de seis años con dolores inhabilitantes hasta ser diagnosticada con la enfermedad. El trabajo de Endohermanas y la lucha por la ley nacional.

Se calcula que la endometriosis afecta a una de cada diez mujeres en todo el mundo, pero pocos la conocen. De ahí que reciba el mote de "enfermedad invisible" y que su diagnóstico demande años.

Aunque su popularidad sea escasa, la explicación de la patología es simple: se produce cuando el tejido que recubre el interior del útero -el mismo que todos los meses se descama para que ocurra la menstruación-, crece por fuera de su ubicación habitual. Si bien las localizaciones más frecuentes son los órganos genitales femeninos (útero, ovarios, ligamentos y órganos vecinos en la pelvis), también puede afectar al intestino, la vejiga, el estómago, los pulmones e incluso el cerebro.

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Según destacan desde la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), hasta la fecha la Medicina no ha podido revelar de forma certera la causa. Las teorías e hipótesis son numerosas y diversas, lo que médicamente la posiciona como una enfermedad multifactorial.

A Mariela Hernández la diagnosticaron en 2006 a través de una laparoscopía. Este método consiste en insertar una pequeña cámara en el abdomen a través de una incisión para que transmita imágenes a un monitor de video.

Es que no existe un análisis no invasivo que permita confirmar esta patología. Si bien se puede llegar a sospechar con un interrogatorio específico, un examen físico y estudios complementarios como la ecografía ginecológica o la resonancia magnética de pelvis, la única forma certera para detectarla es la visualización directa.

Previo al diagnóstico, la mujer de 44 años estuvo entre 6 y 7 con dolores "inhabilitantes". Cuando iba a controles ginecológicos, sin embargo, la "solución" de los profesionales era siempre la misma: tomar analgésicos, hacer reposo o permanecer acostada boca abajo.

"Fue difícil porque durante muchos años tuve muchos dolores, cada menstruación era peor, hasta que una madrugada tuve un dolor agudo importante y ahí empezó mi trayectoria por todos los médicos", relata en diálogo con INFOCIELO.

Después de hacer un tratamiento con hormonas y hasta una inducción temprana de la menopausia, el estado de salud de Mariela se mantuvo estable durante un tiempo. Sin embargo, los dolores y las idas al hospital regresaron. "Tengo ocho intervenciones, espaciadas, algunas más importantes que otras pero ocho en total", cuenta.

MUJERES - MENSTRUACIÓN - ENFERMEDAD - ENDOMETRIOSIS 1.mp4

Se calcula que una de cada diez mujeres padece endometriosis en el mundo

"Estás menstruando, estás en esos días, no seas exagerada". Las mujeres que padecen endometriosis escuchan frases de este tipo en reiteradas oportunidades, aunque no hay analgésico que logre paliar los dolores intensos que sufren todos los meses.

Según la SAE, aproximadamente a un 40% de las personas que durante años se encuentran en la búsqueda de un embarazo y no lo logran se les diagnostica endometriosis. Es que además de los síntomas, la endometriosis puede complicar la fertilidad.

"Yo quise congelar óvulos pero la enfermedad estaba muy avanzada y era mucho riesgo hacer una estimulación ovárica", cuenta la platense. "Quería vivir más que ser madre, había tenido una intervención muy importante y lo único que quería era tener calidad de vida, una vida sin dolores", agrega.

A Mariela le quitaron el útero y los ovarios. "No conocía la vida sin dolor -asegura- pero como es una intervención fuerte, a los tres meses empecé con una osteoporosis, así que empecé otro camino".

En medio de su odisea, la mujer se topó con Endohermanas, una red de contención presente en distintas partes del país que además de brindar apoyo a pacientes con endometriosis, lucha por una ley que reconozca la enfermedad y facilite el camino hacia su diagnóstico.

"Hablábamos todas el mismo idioma, nos entendíamos, los dolores, los médicos, la lucha constante de ir a una guardia", recuerda sobre el momento en que se unió al grupo. "Es muy normal ir a una guardia por un dolor y que te manden a tu casa", ejemplifica.

El objetivo de la asociación es conseguir una ley nacional, aunque el camino empieza por las provincias. "Queremos que haya un abordaje desde el inicio, que nos puedan diagnosticar antes y que tenga un tratamiento interdisciplinario", explica Mariela. Además, buscan que esté considerada dentro del plan médico obligatorio.

En territorio bonaerense, el proyecto fue presentado por la diputada Débora Galán, del Frente de Todos, pero aún no se discutió en la Comisión de Salud. Entre sus artículos, propone la creación de un registro para monitorear los casos, la estimulación de la investigación científica, la puesta en marcha de un protocolo clínico de diagnóstico y tratamiento, la implementación de campañas y la cobertura integral de IOMA.

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Endohermanas impulsa una ley nacional de endometriosis

En la conciencia generalizada, suele creerse que la menstruación dolorosa es normal. Esta subestimación, explican desde la SAE, silencia los síntomas de la endometriosis y retrasa su diagnóstico. Es por esto que uno de los lemas de Endohermanas es "Si duele no es normal".

"Muchas chicas han quedado sin trabajo por esta enfermedad", asegura Mariela, quien desarrolla tareas en el Servicio Penitenciario Bonaerense. Y agrega: "Si no tenés un buen grupo de amigos o familia que te contenga, es un sacudón a la vida".

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