Sociedad
DÍA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Los desafíos que enfrentan los padres de chicos con discapacidad

En el Día de las Personas con Discapacidad, Francisco Da Giau contó su experiencia como padre de Milagros, una joven de 17 años que padece parálisis cerebral.

Francisco Da Giau es padre de Milagros, una joven de 17 años que padece parálisis cerebral. En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el abogado y titular de "VacunaME" charló con Infocielo sobre su experiencia como padre de una adolescente con esta condición.

Milagros nació con una anoxia neonatal, una especie de paro respiratorio, y con desprendimiento de placenta. A los cuatro meses de vida se le empezó a manifestar una epilepsia refractaria que no es controlable con medicación, lo cual le provocó la parálisis cerebral.

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Así como nadie tiene un manual de cómo ser padre, mucho menos uno de cómo ser padre de un hijo con discapacidad.

"Como todos los padres que tiene un hijo con alguna dificultad importante de salud, la primera impresión es un impacto muy fuerte que te cambia la vida. Primero tenés que hacer un duelo, entre el hijo que pensabas tener y el que tenés", expresó Francisco en diálogo con Infocielo.

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A pesar de haber tenido un hijo anteriormente, el nacimiento de Milagros dio vueltas la vida de Francisco, cambiando la percepción de su vida y la jerarquía de sus problemas. La vida de la familia Da Giau comenzó a girar en torno a Milagros.

"Después la vida se encarga de ir acomodando las cosas y empezás a sentir un amor diferente. Empecé a asumir que Milagros es Milagros y llegué a entender que si podría elegirla, la elegiría tal como es", manifestó.

Tras un diagnóstico, la vida de las familias con hijos con discapacidad se hace cuesta arriba, sobre todo al tener desconocimiento completo sobre muchas temáticas. Es así como las familias se deben especializar en cuidados, salud e incluso burocracia, ya que una persona con discapacidad requiere de la gestión de trámites tanto para acceder a controles médicos como a distintos derechos conferidos.

La transformación de la vida familiar es absoluta, y en la cotidianeidad se incorpora la atención plena de la persona con discapacidad, estudios, tratamientos y terapias.

"Al principio, se te hace un poco duro pero después te vas a acostumbrando y se hace parte de tu vida, como cualquier actividad cotidiana", sostuvo. "La rutina es completamente distinta a la de cualquier otro padre, más los que tenemos chicos con una discapacidad motora absoluta, que depende de una silla de ruedas y de elementos para la vida diariamente", agregó.

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Desde los 4 meses, Milagros padece parálisis cerebral.

Desde los 4 meses, Milagros padece parálisis cerebral.

Además de las cuestiones internas de la dinámica familiar, las familias con hijos con discapacidad deben enfrentar los prejuicios sociales. A pesar del importante avance en derechos humanos de los últimos años, aún resta mucho por aprender sobre la inclusión de estas personas.

"Todavía hay personas que miran a nuestros hijos como si fuese extraterrestres. Yo entiendo a veces que el hecho de tener un hijo con discapacidad es de esas experiencias de la vida que si no las pasas, es difícil poder interpretarlas", reflexionó Francisco.

A esto se suma, la ausencia o mal funcionamiento de las instituciones dependientes del Estado, lo cual genera mayores trabas en la búsqueda de una vida plena de derechos y libre de discriminación.

Una de las luchas que llevó adelante Francisco fue la dificultad de poder vacunar a Milagros contra el Coronavirus, que, en abril de 2021, lo llevó a presentar un amparo judicial en La Plata para lograr que se le aplique una dosis del laboratorio Pfizer. Su lucha motivó a crear la red "VacunaMe", que nuclea a padres y madres de todo el país con hijos con discapacidad que batallaban con la misma problemática.

Asimismo, Francisco afirmó que este año ha sido muy difícil debido a problemas en el sistema de atención de personas con discapacidad. "Las personas que trabajan prestando servicios para las personas con discapacidad están atravesando una crisis muy grande porque la inflación se ha comido sus ingresos y no se ha actualizado los valores. Sumado al intento de estatización de los servicios, que provoco hace unos meses que saliéramos a las calles", contó.

A su vez, el abogado apunta que las familias continúan luchando para que se agilicen las cuestiones burocráticas. Como así también, Da Giau hace hincapié que, ante el avance de la medicina, hay una mayor expectativa de vida de las personas con discapacidad, lo cual supone que los hijos sobreviven a los padres y deberían existir instituciones especializadas en el cuidado de estas personas.

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