Sociedad
HISTORIAS BONAERENSES

Andando en bicicleta pudo conectarse con su hijo con autismo

Compró una bicicleta doble para conectarse con su hijo con autismo y lograron la proeza de cruzar los Andes. Su próxima meta:el camino de Santiago de Compostela

Juan Zemborain es arquitecto, pero se alejó de su trabajo de oficina para enfocarse en la obra más importante de su vida: construir un puente que lo conectara con Santi, su hijo, diagnosticado con TGD (Trastorno General de Desarrollo), un síndrome del espectro autista. ¿Cómo lo logró? A partir de una bicicleta.

Antes de que un neurólogo determinara que se trataba de un caso de autismo, un médico pediatra detectó que el bebé, de apenas 10 meses de vida, tenía hipotonía muscular, una patología que ocasiona el debilitamiento de los músculos.

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Así llegaron los ejercicios de estimulación temprana y tratamientos de todo tipo, pero Zemborain quería encontrar alternativas para que su hijo pudiera reducir los efectos de la hipotonía a partir del fortalecimiento de sus músculos durante su infancia, y terminó dando con la respuesta: un triciclo a pedal.

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Entre todos los juguetes que tenía, Santi elegía siempre el triciclo rosa de Ana, su hermana mayor. Para que tuviera el suyo, Juan le compró uno que estrenaron en Chapadmalal, donde solían vacacionar cada verano.

“Ahí se subió al triciclo y nunca más dejó de pedalear. Era volver de la playa y que dé dos o tres vueltas a un club. A la mañana siguiente me pedía otras dos o tres vueltas”, recuerda en diálogo con INFOCIELO Juan Zemborain y comenta que “de ese verano volvió con unos músculos en las piernas impresionantes”.

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Primero fue el triciclo y luego un karting a pedal, pero Zemborain pensaba de qué manera podrían vincularse padre e hijo cuando Santi ya no fuera un niño, entonces llegó la bicicleta.

“La rutina que hacíamos al principio era recorrer 20 cuadras para ir a comprar caramelos y volver. Después volvía a pedir caramelos y volvíamos a ir en bici”, cuenta Juan, que tuvo que quitarle las rueditas estabilizadoras a la bici de Santi cuando cumplió 7 años, “no lo veía seguro como para soltarlo todavía, pero un día se le rompió una ruedita porque ya no aguantaban el peso, entonces le saqué las dos y empecé a correr al lado de él”.

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Para que no perdiera la estabilidad, Juan colocó en la parte trasera de la bicicleta de su hijo un brazo metálico con una manija que le permitía sostenerlo a un lado y de esa forma ir trotando mientras Santi pedaleaba sin la necesidad de usar las rueditas.

“Lo iba soltando medio metro, después un metro, y así cada vez más”, relata Zemborain que estableció una meta más que ambiciosa con el propósito de que funcionara como incentivo para seguir intentándolo: “Le dije ‘vamos Santi, tenés que largarte solo en la bici porque cuando cumplas 15 vamos a ir a cruzar la Cordillera de los Andes’”.

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Al poco tiempo, Santi ya había conseguido superarse a sí mismo, largándose a pedalear por su propia cuenta aunque, según cuenta su padre, que lo seguía a su lado con otra bicicleta, “no había forma de que frenara, no le interesaba frenar”.

Después de una serie de caídas y algunos raspones durante los paseos, Juan asumió que sería imposible seguir andando de esa forma y que mucho menos posible sería concretar así la promesa de cruzar la Cordillera. Sin embargo, lo que parecía haberse convertido ya en una utopía, se empezó a volver realidad a partir de que, de manera fortuita en una reunión previa a un viaje de estudios que realizaría su hija con sus compañeros del colegio, un guía de turismo aventura le contó que él había atravesado la Cordillera con un ciego en una bicicleta tándem, una bici con dos asientos y dos pares de pedales.

“Yo en ese momento estaba seco, no tenía un peso. Fui a comer con mis amigos y les dije ‘necesito ayuda, encontré un tándem para usar con Santi, pero con lo que gano no puedo pagarlo´”, describe Juan y comenta que “ahí mismo empezaron a poner 500 pesos algunos, otros mil y, con un poco más que aportó mi familia compramos nuestro tándem, que era de los que usaban los ciegos para competir hace 50 años”.

A pesar de que la antigua bicicleta tándem de hierro que pudo conseguir era pesada y bastante más rudimentaria que los modelos de aluminio que se consiguen hoy en día, tenía todo lo que necesitaban para salir juntos a prepararse para la hazaña de cruzar los Andes.

El primer día con el vehículo nuevo recorrieron 30 kilómetros desde su casa en San Isidro hasta el límite de Vicente López con la Avenida General Paz y Santi estallaba de alegría.

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Juan calculaba que, si llegaban a hacer 80 kilómetros por fin de semana, estarían en condiciones de poder cumplir con la travesía. Con esa excusa salieron religiosamente cada fin de semana a pasear en bicicleta. El itinerario incluía paradas obligadas: luego de partir desde San Isidro, se detenían en la costanera de San Fernando, donde Santi aprovechaba para comer algunos caramelos mirando a los barcos; luego continuaban hacia Tigre y nuevamente frenaban por motivos distintos -Juan para descansar y Santi, con bastante más energía, para comer un turrón-; de allí continuaban viaje y pasaban por Villa La Ñata para almorzar un sanguche de milanesa. El recorrido finalizaba en Nordelta, donde tomaban el té antes de regresar.

Durante 7 años se prepararon pedaleando en las cercanías de su barrio, pero también en Olavarría, donde aprovecharon las sierras para ver cómo respondían al subir pendientes; en la Costa Atlántica; en la Quebrada de Humahuaca, Jujuy; en Córdoba; y finalmente, en enero de 2019, hicieron la prueba de fuego en la Patagonia, atravesando 250 kilómetros desde Bariloche hasta Epuyén, provincia de Chubut.

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Santi tenía 15 años y en marzo de ese mismo año cumplía 16. Tal como se lo habían prometido, viajaron con la bicicleta tándem hasta San Martín de los Andes, acompañados por un camarógrafo y su equipo, que quiso registrar la proeza como parte de un documental sobre “gente común que hace cosas extraordinarias”.

La aventura duró 8 días en los que durmieron en carpa, pasaron frío, calor, resistieron a la altura, el viento, la lluvia y el cansancio; pero padre e hijo trabajaron como equipo y lograron la hazaña.

Llegada al mar después de cruzar la Cordillera de Los Andes

“Dos días antes de que santi cumpliera 16, llegamos al Pacífico, cumpliendo así el objetivo del cruce de los Andes. Fue cerrar una promesa de 7 años y comprobar que uno puede tener sueños y cumplirlos”, dice con orgullo Zemborain y considera: “lo importante está en el camino, no en llegar. Al día siguiente de llegar al Océano Pacífico, no se acababa el mundo, había que seguir viviendo, y la vida es ese camino que hay que seguir recorriendo sin detenerse”.

Empujando Límites

Si bien Santi pronuncia apenas unas pocas palabras, Juan Zemborain se entiende con su hijo a través de los pedales.

“Si él está pedaleando, está concentrado; si está contento, pedalea más rápido; si está distraído, por ejemplo con sus cordones, que él se obsesiona mucho, levanta el pie y yo me doy cuenta; y después siento sus carcajadas, se mata de risa”, explica el arquitecto y comenta: “Hay un momento del recorrido, que es aproximadamente a los 30 kilómetros más o menos, que yo los llamo de ‘felicidad absoluta’ en los que él pone sus dedos sobre mi espalda y empieza a decir la escala musical o a contar del 1 al 10”.

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Con el propósito de compartir la historia que vive con su hijo arriba de la bicicleta y que esa historia de superación pueda inspirar a otras personas, Zemborain abrió en 2017 la cuenta de Instagram “Empujando límites”, que cuenta con casi 38 mil seguidores y recientemente creó la Asociación Civil Empujando Límites, que busca promover el uso de este tipo de bicicletas como una herramienta de inclusión y de rehabilitación; y bregar para que las personas que necesitan una de ellas puedan acceder a utilizarlas.

“El gran problema es que no existen los tándem, las grandes empresas de ciclismo no los venden. Sólo hay algunas Pymes internacionales muy específicas que fabrican para juegos paralímpicos y ese tipo de competiciones, pero son muy caras, superan los 6 mil euros”, señala Juan Zemborain y asegura que “la única forma de generar una revolución con esto y que surjan miles de historias es poniendo estas bicicletas a disposición de la gente con cualquier discapacidad para que puedan hacer con sus terapeutas la terapia en tándems”.

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Según Juan, “ahora hay gente empujando límites en todos lados: alrededor de 60 familias accedieron a un tándem y me van mandando las fotos y sus historias”.

Muchos pensarán que el objetivo de la Asociación, de poner una bicicleta tándem en cada pueblo es algo irrealizable, pero también otros tantos habrían dicho lo mismo del deseo de cruzar los Andes, por eso el padre de Santi no pierde el entusiasmo.

“Yo la pasé tan mal que había dejado de soñar, y todo esto me hizo recobrar los sueños”, reconoce el fundador de la Asociación que ya tiene en mente la próxima meta para cumplir con su hijo y compañero de aventuras sobre ruedas, “quiero hacer el proyecto que llamamos ‘Santiago a Santiago’, que es hacer en 14 días el camino de Santiago de Compostela y que es tres veces más largo que los viajes que hicimos”.

Para poder empujar el siguiente límite, Juan y Santi, que además de cruzar los Andes, participaron en la etapa de ciclismo del Ironman - el triatlón más exigente del mundo- representando al Club Atlético Independiente, se presentaron al programa de becas “Where is the limit?”, que tienen como objetivo ayudar a deportistas amateurs a alcanzar sus sueños o superar sus retos relacionados con el deporte.

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La inscripción a las becas está abierta hasta el 30 de abril de este año, fecha en la que un jurado integrado por periodistas, empresas, nutricionistas y atletas españoles deberá elegir el/los proyectos que accederán a la beca para poder concretar el desafío.

“El desafío es muy grande para nosotros, pero lo importante empieza ahora, es el entrenamiento de hoy y de mañana porque el sueño lo cumplís y la gloria te dura 5 minutos. La felicidad no está en los logros, está en el camino, es lo que me enseñó Santi ”, observa Zemborain y concluye: “Las oportunidades aparecen cuando salís de tu casa, cuando estás en el camino”.

Si querés ayudar a Juan y Santi a cumplir su nueva meta, podés votarlos a través de este link, dando click en el botón celeste con la inscripción “votar”:

https://www.witl.es/proyecto/empujando-limites-completar-camino-de-santiago-tandem

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