MIRALO EN VIVO ESCUCHALA EN VIVO
Lunes 23
Octubre de 2017
EN CALIENTE
#SANTIAGO MALDONADO #LEGISLATIVAS 2017
INFOCIELO.COM » Sociedad » 12-10-2017

La ANMAT no autoriza el único tratamiento que mejora la vida de los chicos con Atrofia Muscular Espinal

Yamila Nardo es la mamá de Santino, contó que el nene “no tiene ni siquiera fuerza para respirar, no tiene ningún movimiento, ni siquiera puede sostener su cabecita”. En Argentina son casi 300 los chicos que no acceden al tratamiento para esa patología “neuromotora” que “cuesta 8 millones de pesos”. Escuchá la nota en “Todo No Se Puede”.

“Ninguna obra social se quiere hacer cargo del valor” del tratamiento afirmó Yamila en diálogo con Matías Sáez y Albino Aguirre en “Todo No Se Puede” por FM CIELO 103.5. Contó que “en el país son casi 300 familias las que están registradas y sólo 15 chicos están recibiendo el tratamiento”.

Yamila explicó que están solicitando que “ANMAT lo autorice para que todos los chicos tengan acceso”, se trata de seis dosis de punciones lumbares cuyo valor asciende a 8 millones de pesos. “Queremos que los médicos no tengan miedo en prescribir, sabemos que a ellos los están corriendo con el tema de las obras sociales” remarcó Yamila.

Los médicos, asegura Yamila, le han dicho que aunque para los papás “que el nene mueva un dedo es un súper avance” para los profesionales de la salud no, por eso se niegan a prescribir el “Spinraza” para Santino y el resto de los nenes que padecen Atrofia Muscular Espinal Tipo 1  mientras que sí lo han autorizado para los tipos 2 y 3.

 “El problema es que los médicos no quieren prescribir esa medicación porque firmaron una declaración jurada en la que esperan a que ANMAT apruebe el medicamento en nuestro país ya que su costo es muy elevado” explicó Yamila.

A los pocos días de su nacimiento a Santino le detectaron esa “enfermedad degenerativa” cuyo tratamiento sólo está disponible en Estados Unidos. “Una vez que nos dieron su diagnóstico nos dijeron que iba a quedar en respirador” contó la mamá.

Santino padece  Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y por su patología “no tiene ni siquiera fuerza para respirar, no tiene ningún movimiento, no siquiera puede sostener su cabecita”,  el tratamiento les mejora la calidad de vida, no sólo en los movimientos, “es un tratamiento de por vida, no es la cura” dijo Yamila, “en lo respiratorio también los ayuda muchísimo” agregó.

Respecto a la patología que padece Santino la mamá explica que “hoy en día no tiene cura, de hecho el año pasado ni siquiera había un tratamiento”. “Lo que nosotros queremos es que ANMAT apruebe el tratamiento para todos los tipos de Atrofia Muscular Espinal” insistió.

Escuchá la nota en “Todo No Se Puede” por FM CIELO 103.5

Los familiares de los chicos que padecen Atrofia Muscular Espinal han realizado varias manifestaciones reclamando que los médicos prescriban el tratamiento, que la ANMAT lo autorice y que las obras sociales se hagan cargo de los costos. También viralizan su reclamo en las redes sociales.

 

 

 

SUMARIO